Organizaci NOVÉ HÁRO založila v roce 2017 mladá Markétka Zagrapanová z Lužic u Mostu. Markétka onemocněla už ve čtrnácti letech, kdy jí lékaři diagnostikovali zhoubný nádor v noze. S nemocí statečně bojovala, ale ve svých devatenácti letech bohužel odešla na věčnost.
Zůstalo po ní však mimořádně silné dílo – touha pomáhat onkologicky nemocným dětem a mladým lidem, kteří kvůli léčbě přišli o své vlasy. Právě vlastní zkušenost se ztrátou vlasů ji přivedla k myšlence založit organizaci NOVÉ HÁRO.
Posláním organizace je pomáhat dětem a mladým lidem, kteří přišli o vlasy v důsledku závažné nemoci. Těmto pacientům vytváříme paruky z pravých, darovaných vlasů.
Markétčina maminka, paní Lucie Staňková, jí slíbila, že se o organizaci postará a bude v jejím odkazu pokračovat. Začátky nebyly jednoduché, ale díky její vytrvalosti dnes NOVÉ HÁRO pomáhá tam, kde je to nejvíce potřeba.
Paní Lucie Staňková je ženou, která v sobě nese obrovskou sílu, pokoru a odhodlání. Jako maminka zakladatelky organizace dnes pokračuje v Markétčině poslání. Když Markétka onemocněla, stála při ní v každém okamžiku. Prošla s ní všemi náročnými fázemi léčby, sdílela její radosti i obavy a byla jí největší oporou.
Po Markétčině odchodu se rozhodla splnit slib, který jí dala – postarat se o organizaci, kterou její dcera založila, a dál pomáhat dětem procházejícím podobně těžkou životní zkouškou. Paní Lucie často říká, že práce pro NOVÉ HÁRO je pro ni nejen závazkem, ale i posláním. Každá paruka, kterou vlásenkářka vytvoří, je pro ni připomínkou Markétčiny odvahy a zároveň nadějí pro další děti, které se během léčby potýkají se ztrátou vlasů.
Ačkoli začátky nebyly jednoduché, nevzdala se. Díky její vytrvalosti, empatii a velkému srdci dnes organizace funguje, roste a pomáhá tam, kde je to nejvíce potřeba.
Začtěte se do rozhovoru, ve kterém se o činnosti organizace NOVÉ HÁRO dozvíte ještě více.
Co nám o sobě řekne paní Lucie Staňková (maminka Markétky)?
Jsem máma Markétky, která Nové háro založila během své onkologické léčby. Bylo jí devatenáct let, když zemřela. Dala jsem jí slib, že její odkaz v podobě Nové hára dál ponesu a tak v jejím snu již více než osm let pokračuji.
Můj největší „koníček“ je vlastně Nové háro – věnuji mu většinu svého času i energie. Je to něco, co má hluboký přesah nejen pro mě, ale hlavně pro ty těžce nemocné děti.
Kromě toho miluji hudbu, zpívám ve smíšeném sboru Kvítek v Lounech, do kterého jsem se po třiceti letech vrátila. Chodila jsem tam už jako dítě až do 17ti let, ale pak jsem se vdala, narodila se mi Markétka a tak nějak pořád nebyl čas a pak když mi odešla, cítila jsem, že ty souzvuky a harmonie, které sborové zpívání přináší, by mohly být mojí terapií. Nechtěla jsem antidepresiva, ani se nechat zavírat do psychiatrických nemocnic. Měla jsem cíl a tím se stalo Nové háro a k tomu, abych ho mohla realizovat, jsem potřebovala fungovat, myslet, cítit a to všechno ve spojení s prožitým traumatem a truchlením je opravdu velmi těžké. Hudba se pro mě tedy stala terapií a prostorem, kde si mohu psychicky odpočinout a nemít v hlavě nic jiného než souzvuky a harmonie. Navíc v našem sboru je skvělá parta lidí, kde se cítím dobře. Ono totiž když jste rodič po ztrátě dítěte, navždy už zůstanete „divným“. Je to tak v naší společnosti hluboce zakořeněno. Lidé vás vnitřně litují, možná si myslí, že jste blázen, protože oni by se jistojistě zhroutili a spáchali sebevraždu, ale hlavně neví o čem a jak s vámi mluvit….o sobě? O svých dětech? Vnoučatech, které vy mít nikdy nebudete? Není to lehké ani pro jednu stranu, ale bohužel rodiče po ztrátě dítěte se často setkávají s izolací a ztrátou i dlouholetých přátel. Stalo se to i mě a musím přiznat, že těch opravdových, co při mě stále stojí, je pár. Je totiž snadné raději „problémového“ kamaráda ze svého života vyřadit, než pracovat na nové podobě přátelství. Není tedy klišé, že v nouzi poznáš přítele.
Abych mohla poskytovat rodinám a dětem kvalitní a profesionální péči, rozhodla jsem se i přes svůj ne úplně studentský věk .-) studovat VŠ, obor Sociální práce, zaměření Management sociálních služeb, takže i to mě velmi zaměstnává. Mimo jiné ráda cestuji – ideálně k moři, do tepla, do klidu. Potřebuji občas ticho a minimum lidí kolem sebe, abych mohla opravdu vypnout.
Kdo vymyslel název Nové háro?
Název vymyslela Markétka. Chtěla, aby to nebylo smutné, aby to znělo lehce, mladě a s nadhledem. „Nové háro“ je vlastně jednoduché – přijdeš o vlasy, ale můžeš mít nové. A můžeš se zase cítit jako ty.
Jak přijala svou nemoc?
Byla neuvěřitelně silná. Samozřejmě měla strach, měla bolesti, zvládla několik velmi těžkých operací, byla unavená, měla i pohybové omezení. Ale nikdy se neutápěla v sebelítosti. Nesnášela, když o ní někdo říkal, že je chudinka. Vůbec si nechtěla připustit, že je jiná, nemocná. Chtěla prostě jenom žít normální život, uzdravit se, studovat, mít rodinu a pomáhat ostatním dětem, které takhle nemoc potkala. Na svůj věk to zvládala s obrovskou vnitřní zralostí.
Co bylo nejtěžší v začátcích?
Začít bez zkušeností, bez peněz, bez kontaktů, ale hlavně bez Markétky.
Byly chvíle, kdy jsem nevěděla, jestli to zvládnu. Ale věděla jsem, že to nesmím vzdát. Ne kvůli sobě, ale kvůli ní a kvůli těm dětem. Velmi mě držel můj muž, který mě nenechal podlehnout pochybám, že to prostě nezvládneme. Dneska vlastně nevím, jak jsem to mohla vůbec přežít, natož vybudovat organizaci, která pomáhá po celé ČR.
Proč Lucie Bílá?
Oslovili jsme ji s pokorou a vděčností. Kdysi si vyměnila několik mailů i s Markétkou a tak mě napadlo, zkusit navázat a říct jí o tom, co děláme. Byla naší vizí nadšená, spolupráce vznikla postupně a velmi si jí vážíme.
Jak jste začala s propagací?
Začátky byly obyčejné – sociální sítě, osobní příběh naší zakladatelky Markétky, rozhovory, různá média. A pak výsledky naší práce. Tím, že už máme za sebou více než 360 vyrobených paruk, je to už číslo, které dokazuje smysluplnost naší práce a to, že se umíme „otáčet“ abychom dětem mohli pomáhat. Ale přiznám, že začátky nebyly lehké. Byla to dřina, obměňoval se tým lidí, protože ne všichni vnímali naši myšlenku stejně, nebo je práce v Novém háru prostě přestala bavit. Ale to patří ke každé organizaci. Lidé se musí posouvat a nabírat různé zkušenosti.
Co Vám dává spolupráce s dětmi?
Pokoru. Obrovský respekt. A zároveň radost v momentech, kdy dítě po nasazení paruky usměje a je spokojené. To jsou chvíle, které se nedají popsat.
S kým spolupracujete?
Spolupracujeme s dětskými onkologickými pracovišti v České republice, máme osobní kontakt s dětmi i rodinami. Pomoc musí být citlivá a individuálně zaměřená, protože jde o těžce nemocné dítě, které prochází různými fázemi nemoci, každá onkologická diagnóza je trochu jiná a i rodiny bývají velmi rozdílné jak z hlediska uspořádání, tak sociálního kontextu. Někdy je to opravdu náročné, protože se občas i stává, že onkologicky nemocné dítě žije v nefunkční rodině, která mu příliš podpory nedává, nemoc dítěte rodinu ještě více rozloží a to je pak pro mě osobně velmi těžké zpracovat.
Jaká je zpětná vazba?
Děti často říkají: „Už zase vypadám jako já.“ Je to často tak, že pokud dítě změříme, popřípadě mu ostříháme vlasy před léčbou (což nabízíme, pokud chce mít v paruce i svoje vlasy a má je dostatečně kvalitní a dlouhé), vyjde to přibližně časově s momentem, kdy vlivem léčby začnou vlasy masivně vypadávat. V tu chvíli už má v ruce svoje „nové Háro“, které si nasadí a může se v tu chvíli cítit zase normálně. Konec konců i psychologové potvrzují, že ztráta vlasů je pro dítě jeden z nejtěžších momentů léčby. Je to uvědomění si samotné závažnosti onemocnění. Je to viditelný projev toho, že jde o onkologickou diagnózu. Všichni totiž máme holou hlavu s touto diagnózou spojenou.
Co momentálně potřebujete?
Rozhodně finanční podporu. Vlasů máme díky dárcům dostatek, za což jsme nesmírně vděční. Největší náklad představuje samotná výroba paruky na míru, která se pohybuje kolem 50 000 Kč. Každá paruka je ruční práce, vyráběná individuálně podle dítěte. Bez finanční podpory nemůžeme pomoci dalším dětem, přitom se snažíme říkat lidem, kteří nás chtějí podpořit, že nemusí nijak výrazně „ukrajovat“ ze svého rodinného rozpočtu. Každá stovka, nebo dvě, ale pravidelně, trvalým příkazem, je pro nás velmi přínosná…na sociálních sítích máme přes deset tisíc sledujících. Kdyby každý posílal měsíčně 100kč, máme neuvěřitelnou částku na pomoc dětem, přitom by to nikoho z darujících finančně nezruinovalo. V tom je princip našeho Klubu přátel Nového hára. Všem členům posíláme pravidelný měsíční Newsletter, kde se dozví o tom, co se stalo v uplynulém měsíci, komu jsme pomohli atd., prostě dokonalá zpětná vazba o tom, jak jsou finance využívány.
Kolik stojí paruka a jak dlouho trvá výroba?
Náklady na jednu paruku se pohybují kolem 50 000 Kč podle náročnosti. Výroba trvá 3 – 6týdnů, podle typu paruky, protože jde o precizní ruční práci na míru. Na jednu paruku je potřeba několik culíků vlasů, aby byla přirozená a hustá. Nabízíme jak klasickou paruku, tak i paruku na čelence, což je skvělá, odlehčená varianta vlasové náhrady. Pro menší děti je skvělá a dobře se s ní zachází z hlediska nasazování atd.
Proč děláte osvětu?
Protože nemoc nekončí za dveřmi nemocnice. Děti se vracejí do škol a často čelí pohledům, otázkám i nepochopení. Osvěta pomáhá bourat strach a učí empatii dětí mezi sebou navzájem. Markétka musela čelit nepochopení a vyřazení z kolektivu na ZŠ, když onemocněla. Selhala učitelka, selhal školský systém. Nikdo neřekl spolužákům co se s ní děje, proč nechodí do školy a děti si jen mezi sebou šuškaly různě přibarvené varianty příběhu její nemoci. I to chtěla, aby Nové Háro změnilo. Proto tedy jezdíme do škol a mluvíme o tomto tabuizovaném tématu.
Jezdíte do škol?
Ano, jezdíme do základních i středních škol po celé republice podle zájmu. Mluvíme otevřeně o nemoci, o odvaze Markétky i o pomoci druhým, o tom, jak komunikovat s nemocným spolužákem, o varovných příznacích onkologických diagnóz atd. Prevence je v tomto odvětví dětských onkologických diagnóz nemožná, protože příčinu věda zatím nezná, kromě několika druhů nádorů, které vznikají genetickými vadami, ale včasné rozpoznání varovných příznaků může příznivě ovlivnit průběh a úspěšnost léčby.
Jaké máte přání do budoucna?
Aby žádné dítě nemuselo řešit ztrátu vlasů samo, aby Nové háro zůstalo lidské, citlivé a opravdové po mnoho let pro všechny děti, které budou potřebovat jeho pomoc a aby bylo dostatek finančních prostředků na to, abychom mohli pomoci každému dítěti, které se na nás obrátí, protože to je to, co mě občas trápí.
