Popis
Přestože duševní nemoci pomalu přestávají být tabuizovány, stále přetrvává řada předsudků jak o těchto onemocněních, tak o lidech, kteří s nimi mají zkušenost. Zatímco pacienti se žaludečními vředy nebo po operaci srdce o svém zdravotním stavu bez zábran hovoří, lidé s psychózou tak činí spíš výjimečně – bojí se odsudků, zaškatulkování, posměchu, vyřazení ze společnosti. Rozhovory s těmi, kteří vyšli z ulity a dokázali o své nemoci, jejím průběhu a životě s ní otevřeně mluvit, jsou krokem k destigmatizaci osob s duševním onemocněním. Může nás překvapit, že jde o lidi ze všech společenských skupin, s nejrůznějším nadáním, často se specifickými zájmy; možná nás překvapí i to, že zakládají rodiny a žijí naplněné a pestré životy, které se nijak neliší od těch našich – dokud do nich nezasáhne ataka choroby. Ta se však dá zvládnout s pomocí dobrého lékaře, medikace a psychoterapie, jak vyplývá ze všech osmi příběhů. Kéž je tato kniha zrcadlem těm, kteří nevědí, a motivací k léčbě, nadějí a inspirací těm, kteří vědí.
Recenze
Kniha o životě lidí s psychickými nemocemi. Zasáhla mě opravdu hodně. Uvědomila jsem si, kolik je mezi námi lidí s tímto onemocněním a my „zdraví “ o nich skoro nevíme. Nemáme tušení, jak nemoc duše musí strašně bolet…Kolik musí unést pokoutných pohledů, zlých řečí, nepochopení, odsouzení. Kdo nezažil, nepochopí…V knize je popsán i příběh mojí sestřenice, jak já říkám, bojovnice. Ona i všichni její blízcí prožívali peklo při atacich nemoci. Jejich víra, naděje a láska byla všem velkou pomocí. Sestřenice je, jak už jsem zmínila, bojovnice. Bojuje s nemocí, nevzdává se. Cestuje, věnuje se dobročinnosti, pomáhá, kde je potřeba. Svůj život žije navzdory nepříznivému osudu tak, že může být vzorem pro nás nespokojené, remcající a zdravé vzorem. Má můj obdiv.
S láskou Helena Kociánová
Autory knihy jsou: Michaela Malá, Petr Možný, Lucie Bankovská Motlová, Dana Mičolová
Kniha vyšla v nakladatelství Triton v měsíci únor 2024, kupujte v obchodě Nakladatelství TRITON
Recenze na knihu
od doc. PhDr. Jany Kutnohorské, CSc.
Lékařská fakulta v Hradci Králové, Univerzita Karlova, Ústav nelékařských studií
MALÁ, Michaela; MOŽNÝ, Petr; BANKOVSKÁ, Lucie; MIČOLOVÁ, Dana. Cestou, necestou aneb Příběhy psychotických duší. 1. vyd. Praha: Stanislav Juhaňák – TRITON, 2024. 175 s. ISBN 978-80-7684-269-4.
Kniha seznamuje s příběhy lidí s nějakou formou psychotického onemocnění. Je zde osm příběhů: 5 žen a 3 muži ve věku od 32 do 64 let. Autoři vybrali příběhy, které ilustrují život s psychotickým onemocněním. Sami autoři s tímto onemocněním žijí nebo se s ním setkali v rámci své odborné, lékařské profese. Psychotické onemocnění představuje mnohdy pro společnost stigma, lidé jsou pro ni blázni, oni mají ovšem jen psychotické onemocnění, chtějí žít plnohodnotný život, chtějí mít životní cíle, ideály a chtějí přínosný život pro společnost. Příběhy jsou představeny formou rozhovoru. Úvodem každého osobního příběhu je krátké představení autora příběhu očima moderátora. Všech osm autorů svého příběhu poskytuje výklad na přibližně stejné otázky, kterých je u každého od 8 do 19. Záleží na věku, počtu hospitalizací, rodinné anamnéze, zaměstnání, plánů do budoucna atd. Otázky byly formulovány na základě vlastní zkušenosti autorů, jsou doplněny pohledem zkušeného psychiatra MUDr. Petra Možného a peer konzultantky, autorky již několika knih, Michaely Malé, která má s životem se schizofrenii vlastní zkušenost. Všechny příběhy se vyznačují upřímností, otevřeností, snahou žít plnohodnotný život, být prospěšný společnosti, mít rodinu a přátele, mít plány do budoucna, nestydět se za svou nemoc. Naplnění obsahu života, úsilí o zvládnutí nemoci, kontakt s nemocničním prostředím, psychiatrem, psychologem, teologem má u každého specifika.
Vratislava (44 let) v prvním příběhu úvodem píše: „může tě potkat, když ji nečekáš, můžeš se s ní setkat, když ji vyhlížíš atd.“ Následné příběhy dokládají tuto větu, že ataka přichází, když ji člověk nečeká, když vůbec neví, co se děje. Vyprávění Vratislavy je poměrně obsáhlé. Stejně jako následující příběhy začíná sdělením, proč se rozhodla svůj příběh sdílet, dále popisuje svoje dětství, návštěvu školy, pubertu. Otázka zní, zda v pubertě lze najít počátky duševního onemocnění. Vratislava uvádí negativa tohoto životního období: záškoláctví a s tím spojenou vysokou absenci. Uvádí ovšem i silnou vůli naučit se na přijímačky na vysokou školu poté, co u přijímaček pohořela. Popisuje otevřeně první příznaky onemocnění a reakci přátel. Rozepisuje se o průběhu několika hospitalizací a jednotlivých atak nemoci. Popisuje svoje depresivní zážitky a nechápající reakci okolí. Negativní a pozitivní zážitky s ambulantním psychiatrem. Tento příběh dokládá, jak je důležité být s psychiatrem v pozitivním vztahu. Vratislava a po ní další autoři příběhů uvádějí, jak je důležitá psychoterapie pro zotavení, a že setkání s psychiatrem ji nezastoupí, protože ten má na pacienta omezený krátký čas. Na zvládnutí příznaků nemoci zdůrazňuje význam psychofarmak, což se zdůrazňuje i v následujících příbězích, z nich se ovšem dozvídáme, že najít účinná psychofarmaka je individuální, a to co pomůže jednomu, nemusí pomoci druhému, potom nastupuje cesta zkoušení jiné medikace. Vratislava seznamuje se svou rodinou – manželem, úskalími opakovaných těhotenství, které končí zázrakem – narozením syna. Popisuje svou práci, koníčky a přání do budoucna Její příběh je hlubokým vhledem do duše a života statečné, houževnaté ženy.
Anna (32 let) jako první ataku uvádí v situaci, kdy měla velký strach, kdy například třískala věcmi, až ji odvezli na psychiatrii. V popisu dětství uvádí sklony k výtržnostem a úzkost. Z období puberty uvádí, jak sbírala různé věci a s kamarádkou je ukládaly v „Boudě“, nazvala to vetešnictvím. Na základní škole se učila na samé jedničky. Na střední škole se objevilo záškoláctví společně s kamarádkou, které nazývala duševní hygiena. K setkání s psychiatrii došlo v době, kdy bydlela na vysokoškolských kolejích, tehdy její spolubydlící zavolaly její mamince, že si s ní neví rady, a tak se dostala na psychiatrii a byla vyslovena diagnóza – schizofrenie. Popisuje zkušenost s ambulantním psychiatrem, dále s psychoterapii, pozitivní i negativní účinky psychofarmak. Popisuje, co prožívá v atace, kde zaujme zpověď „nejsem ve shodě se sebou a věřte, že kdo nevychází sám se sebou, ten nevychází s lidmi. Snažím se být hodná, ale nerozumím si.“ Rodinu hodnotí jako „přístav pomoci“. Pozitivem je pejsek, dále knihy. Chce studovat angličtinu.
Další příběhy jsou psány se stejnou osnovou, tak jako jsou lidé různí, jsou různé i jejich zážitky, průběh nemoci a plány.
Martin (51 let) sdílí svůj příběh, aby ukázal, že i s duševní nemocí je možné žít kvalitní, plnohodnotný a radostný život. Popisuje svou první ataku a následně průběh své nemoci, jednotlivé ataky a časové rozmezí mezi nimi, co v atace prožívá. Seznamuje se svou první hospitalizací, kterou prožíval jako čtrnáctiletý. Má rodinu i děti. Je věřící a víra mu hodně pomáhá. Je ve svém příběhu hodně otevřený a optimistický.
Fanny (50 let) chce také přispět k destigmatizaci. Svoje onemocnění zvládá statečně, hovoří bez zábran udělat se lepší. Stejně jako ostatní popisuje těžké chvíle ataky a otevřeně píše, jak to bylo těžké pro její rodinu. Nikdy to nevzdala. Je vdaná, jen měla strach mít děti, aby se u nich neobjevilo dědičné zatížení. Adoptovala chlapce na dálku z Indie. Vyměňují si dopisy a Fanny si tímto zlepšuje i angličtinu. Je silně věřící a víra jí poskytuje psychoterapii a náplň života. Je pečovatelský typ. Pomáhá starým lidem zvládat jejich samotu. Fanny je statečná žena s velkým srdcem a otevřenou náručí. Chce pracovat, ale hledání zaměstnání je někdy těžké.
Michal (50 let) poskytuje svůj příběh, aby se lidé nestyděli za svou nemoc. Žije pracovně velmi aktivní život, angažuje se umělecky. Zajímavé jsou jeho zkušenosti s psychofarmaky, kdy popisuje pozitivní a negativní účinky, snahu najít optimální lék. Je ženatý, děti nemá, sbírá knížky pohádek různých národů. Jeho příběh je otevřenou zpovědí aktivního člověka, který chce rozdávat radost. Za klíčová slova nejen ve vztahu s psychoterapeutem, ale vůbec v životě považuje trpělivost a podporu.
Jiřina (49 let). Její příběh je odlišný, neměla úplně pohodové dětství, protože otec byl despota. Chtěla cvičit pejsky, což jí v pubertě nebylo vzhledem k rodinnému zázemí umožněno, nebo lépe trochu bylo, ale jen díky vlastní tvrdohlavosti. Překonala všechny nástrahy, i když ta cesta byla složitá a čtenářem její příběh otřese, svého cíle dosáhla a je úspěšnou cvičitelkou a autorkou knih z oblasti kynologie. Je vdaná, má dceru. Láska k dítěti jí pomáhala zvládat složitá úskalí onemocnění. S dcerou si prošla i složitým obdobím, kdy nechápala její nemoc, ale nakonec k sobě našly cestu a v současnosti je jí velkou oporou. Popis hospitalizací je otevřený a je obdivné, že negativa hospitalizace zvládla.
Kristýna (33 let) chce přispět k veřejnému zamyšlení nad zbytečností stigmatizace. S nemocí se vyrovnává hlavně psaním. Hodně jí pomáhá partner, který, jak uvádí, je jí oporou a je trpělivý. Sama chce být lidem s duševním onemocněním oporou.
František (64 let) popisuje život ve velké rodině a tradici setkávání mnohogenerační rodiny. Zdůrazňuje hezké vztahy uvnitř této velké rodiny. Jeho zážitky z hospitalizace jsou otřesné, naštěstí psychiatrie již dnes jím uváděné metody nepraktikuje. Pomáhají mu léky, konzultace s lékařem, klid, procházky v okolí bydliště, dobrý spánek a odpočinek.
Cílem publikace / představení jednotlivých příběhů je přispět k destigmatizaci osob s duševním onemocněním, které se dotýká všech společenských skupin, jde napříč celou společností. Člověk s psychotickým onemocněním by se neměl za svou nemoc stydět, měl by o ní otevřeně hovořit a má právo žít plnohodnotný život se všemi radostmi i starostmi. Psychotické onemocnění je skryté, není vidět jako například zlomená noha, ale také moc bolí, bolí duše. O psychotickém onemocnění se asi hovoří hůře než o jiných nemocech, ale společnost by měla být tolerantní, otevřená a uvědomit si, že člověk si toto onemocnění nezpůsobil, ono tak nějak přišlo, on ho do své duše nepozval.
Určitě stojí za to v této práci pokračovat, v rozhovorech je skryto mnoho výzev.
25.6.2024
doc. PhDr. Jana Kutnohorská, CSc.
Lékařská fakulta v Hradci Králové
Univerzita Karlova
Ústav nelékařských studií