Michalka Laníková z Holešova se narodila v lednu 2007 jako zdravé dítě. Ve dvou letech u ní lékaři zjistili vzácnou, ale vážnou nemoc, zvanou metachromatická leukodystrofie. Když jsem se o této těžce nemocné holčičce dozvěděla na jednom webu, neváhala jsem a zjišťovala jsem si o Michalce a její nemoci další informace. A tak jsem jsem se také dozvěděla o akci „Sbírejte vršky pro Michalku“. Jedná se víčka z Pet lahví, která já už delší dobu také sbírám. K tomu jsem oslovila své známé a kamarády s prosbou, aby sbírali vršky – víčka také. Ale to mně nestačilo, rozhodla jsem se napsat Michalčiným rodičům a požádat je o rozhovor. Byla jsem mile potěšena, že s tím souhlasili. Tito mladí lidé se o svou nemocnou dceru obětavě starají doma, to nedokáže každý. Proto si takových lidí vážím a oceňuji, že to nevzdávají.
Kdy vaše dcera onemocněla a jak se tato nemoc projevuje?
Naše Michalka se narodila jako zdravé miminko. Její vývoj byl do dvou let jako u ostatních dětí, vše odpovídalo věku. Jediný problém byla její chůze. Chodila kolem nábytku nebo za ruku, ale nikdy nezačala chodit sama. Od roku a půl jsme začali cvičit, protože nám doktoři řekli, že je jen opožděná a má slabé nožky. Když se to do dvou let nezlepšilo, tak ji poslali na vyšetření mozku, kde se zjistilo, že má metachromatickou leukodystrofii. Tato nemoc se projevuje právě kolem druhého roku nejdříve ztrátou motoriky těla, poruchou příjmu potravy, ztrátou řeči, slepotou, nastávají spastické stavy (silné křeče v celém těle) a těžká psychomotorická retardace. Nemoc se nedá léčit nikde ve světě a nedá se s ní dlouho žít. Dávají se jen léky na utlumení bolesti, na křeče. Všechny projevy nemoci se u Michalky projevily do roka po zjištění nemoci.
Co obnáší péče o takto nemocné dítě?
Michalka má spoustu léků, které ji utlumují a tak často spí, ale hlavně že už nepláče a nic ji nebolí. Někdy má období klidnější a někdy se zase nějaké potíže přidají a musíme na chvíli do nemocnice. Michalka nemluví, neusměje se, ale cítíme, že nás vnímá a ví, že ji máme moc rádi. Potřeby pro Michalku se stále zvyšují. Kromě léků je to také umělá výživa do sondy v bříšku, enterální pumpa, kterou se jídlo dávkuje, stříkačky na dávkování léků a vody, doplňky stravy na imunitu, ruční a elektrická odsávačka, kterými odsáváme Michalce hleny, odsávací cévky, inhalátory k vůli častým zánětům průdušek, čistička vzduchu, ortéza tělíčka, protože trpí velkou skoliózou páteře, speciální polohovací pomůcky – lehátko do vany a postel, nově máme oxymetr a kyslíkový přístroj. Je toho mnohem více. Mnohé z těchto potřeb jsou pro Michalku nutné k životu a některé také pomáhají nám v péči o ni.
Určitě bylo těžké smířit se s tím, že máte nemocnou dceru. Co vám nejvíce pomohlo, abyste se s tím vyrovnali a mohli dceři i nadále pomáhat?
Když jsme se dozvěděli, že Michalka trpí touto nemocí, tak to bylo těžké. I teď, po čtyřech letech, když si na to vzpomeneme, tak nás ještě mrazí a vidíme to jako by to bylo včera. Potom bylo hodně těžké období asi za půl roku, když Michalce začaly bolesti. To bylo nejhorší. Pomohla nám víra v Boha, kdy jsme v modlitbách svěřovali dcerku do Boží náruče a prosili za ni. Dostali jsme potom klid do duše, zbavili se toho velkého strachu, co bude dál. Od té doby se snažíme starat o Michalku s tou největší péčí, jakou jen zvládneme. Snažíme si užívat každého dne, být vděčni za každou chvíli s ní. Je to naše zlatíčko a jsme moc rádi, že ji máme. Také nám samozřejmě pomáhá naše velká rodina a známí.
Velmi oceňuji, že se o dceru staráte doma
Nám přijde, že je to přirozené a víme, že je spoustu rodin, které se o své nemocné děti starají doma. Nedovedeme si ani představit, že by to bylo jinak. My jsme vděčni za čas, který můžeme být s Michalkou. Některé věci jsme se museli naučit a stále učíme. Třeba to, že někdy se naše plány během chvilky změní, že nemůžeme plánovat moc dopředu, že třeba i z dovolené musíme odjet do nejbližší nemocnice. Zvykli jsme si, že když někam chceme jet, tak jedině s celou rodinkou. A jsme za to moc rádi, nepotřebujeme čas jen sami pro sebe. Michalka má ještě osmiletého brášku Tomáška. Je to skvělý brácha, čte jí pohádky, hraje jí divadlo, vykládá zážitky ze školy atd.
Určitě vám pomohlo hodně lidí
Ano pomohlo a stále nám pomáhá spoustu lidí. Máme podporu v naši velké rodině a u známých. Vždycky, když je nějaký problém, tak je nám do cesty poslán někdo, kdo pomůže. Víme, že na to nikdy nebudeme sami, a to nás také povzbuzuje. Hodně nám také pomohlo spojení s rodinami, které mají nemocné děti. Třeba jen přes internet. Člověk si má s kým sdělovat různé problémy, předávat zkušenosti, rady. Moc to pomůže.
Péče o dceru je jistě nákladná. Co hradí pojišťovna a co si musíte financovat sami?
Ano, je to velmi nákladné. Ze začátku nám stačily naše úspory, ale ty časem došly, a tak jsme měli velké problémy. Na léky a zdravotnický materiál pojišťovny přispívají. Některé sice hradí úplně, některé jen částečně, ale v tom velkém množství potřebných věcí to někdy moc poznat není. Protože se o Michalku staráme doma, tak stát přispívá na péči o osobu blízkou, je to 12 tisís měsíčně. Tato částka ani nevyjde na doplatky za léky, speciální výživu, různé terapie, zdravotnický materiál, dopravu několikrát měsíčně k lékařům do Brna, což je 100km a podobně. Některé potřeby pojišťovny hradí celé, ale když je potřebujete akutně při nějakém zhoršení zdravotního stavu, tak nemůžete čekat několik měsíců, až vám je pojišťovna schválí, ale musíte si je koupit sami. Potom jsou tu zdravotní pomůcky. Na některé pojišťovny přispívají, ale ty jsou tak drahé, že příspěvek je hodně malý. Například na polohovací lehátko do vany pojišťovna přispívá do 10 tisíc a lehátko stojí 40 tisíc korun. Proto rodinám nezbývá než žádat různé nadace a pořádat sbírky. Některé pomůcky jsou k životu nutné , jiné pomáhají nemocným zvládat jejich těžkosti a některé zase pomáhají těm, kdo o ně pečují
Co byste nám řikli o akci „Sbírání víček z Pet lahví“ a jak to Michalce pomůže?
Tato akce je u nás v Holešově už po třetí, začala ji jedna rodina pro svou nemocnou holčičku. Podporovala je Mgr. Svatava Ságnerová, která se snažila o akci dávat vědět do škol a různých organizací. Když sbírka po necelém roce skončila, paní Ságnerové stále chodily balíky s nasbíranými víčky. Bylo jí líto je vyhodit, a tak hledala další potřebnou rodinu. Další rok tedy pokračovala sbírka pro holčičku Anetku, letos výtěžek sbírky nabídli nám pro Michalku. Moc se nám tato akce líbí, protože může opravdu pomoct každý a nebude ho to nic stát. Stačí jen sbírat víčka od Pet lahví. Víčka se shromažďují u nás a po nasbírání většího množství se odvezou firmě, která je vykupuje. Za kilo víček při zajištění vlastní dopravy dostaneme šest korun.
Kdo všechno se zapojil do sbírku pro Michalku?
Sbírka pro Michalku trvá necelý rok. Začali jsme v létě a budeme sbírat do konce dubna letošního roku. Zapojit se může každý, kdo chce pomoci, organizace i jednotlivci. Jsme moc překvapeni, kolik lidí se zapojuje a chce pomáhat. Víčka posílají mateřské a základní školy nejen z okolí, ale z různých koutů republiky, zapojili se skauti, hasiči, různé spolky, sbíralo se na celostátním setkání mládeže v létě ve Žďáru nad Sázavou, na Mohelnickém Dostavníku, velké sběrné místo máme v Praze v Horních Počernicích, do sbírky se zapojila i Česká pošta, armáda a mnoho dalších. Ale je i několik skvělých lidí, kteří tuto zprávu rozšířili všude a organizují svoz víček ze svého okolí. Je výborné, že se lidé dokáží spojit a pomoci druhým.
Kolik je třeba víček nasbírat a kolik už máte nasbíráno?
Víček je potřeba velké množství, počítá se to na tuny, aby se to vyplatilo. Spousta lidí si říká, že to nemá cenu sbírat tak malé věci a že není možné dát dohromady takové množství. Ale věřte, že to má smysl. Když se spojí tolik lidí a každý pošle i jen malý balíček, tak pár takových malých balíčků sesypaných dohromady je za chvíli jeden velký pytel. Takže každé víčko se počítá a my jsme za něj moc rádi. Vzhledem k tomu. že se nám před koncem roku zaplnily naše sklady, tak jsme museli uspořádat první odvoz víček. Po převážení ve firmě jsme zjistili neuvěřitelné množství – 11 tun! Před pár dny nám přišli peníze –dostali jsme 70 tisíc korun, a tak můžeme objednat pro Michalku speciálně upravenou sedačku do auta, která stojí 60 až 70 000 kč. Přesnou částku budeme vědět až po vyzkoušení a změření. Nějaké peníze jsme na sedačku už dostali, tak ji z víček doplníme. A za zbytek peněz koupíme speciální polohovací podložky. Pokud se nám do konce dubna podaří nasbírat další velké množství víček, tak Michalce pořídíme zdravotní kočárek, který se pohybuje v podobném cenovém rozpětí jako již zmiňovaná sedačka.
Jaká víčka se vlastně sbírají, kam a dokdy je mohou lidé posílat?
Jedná se o víčka od Pet lahví, ale musí to být jen z minerálek, sirupů nebo mléka. Nesmí to být například od aviváží, léků a jiných chemikálií. Díky tomu, že se do akce zapojila Česká pošta, tak je možné balíček s víčky poslat odkudkoliv. Stačí se na nejbližší poště informovat, jestli sbírají víčka pro Michalku z Holešova, a oni balíček pošlou zdarma na adresu pošty Holešov. A tam si je vyzvedáváme. Samozřejmě jde o ochotu konkrétních lidí, ale na většině pošt to funguje a jsou vstřícní. Navíc na stránkách naší Michalky jsou vypsaná sběrná místa, kam lze také víčka donést osobně. Víčka můžete posílat do konce dubna.
Co se s nasbíranými víčky budete dít dále?
Je více firem, které víčka vykupují. My je vozíme do firmy v Křelově u Olomouce, kam to máme nejblíž. Firma víčka drtí na malé granulky, třídí podle barvy a pak dále vyváží k dalšímu zpracování. Vyrábějí se z nich například plastové kontejnery, zahradní plastový nábytek a podobně.
Jak celkově vnímáte tuto akci?
Když jsme dostali nabídku na tuto akci, tak jsme nejdříve váhali. Hlavně k vůli tomu, že je potřeba trochu propagace do novin, na internet, aby se o akci dozvědělo co nejvíce lidí. My jsme byli zvyklí žít si tak v koutku sami pro sebe, a tak jsme se toho báli. Ale protože jsme věděli, že tím pomůžeme Michalce, tak jsme do toho nakonec šli. Teď zpětně vidíme, že to je moc dobře. I když je pravda, že dneska se nám o víčkách i zdá. O Michalce se dozvědělo více lidí, zapojují se do sbírání, píší také pozdravy a přání Michalce, přidávají se k nám v modlitbám, zažíváme různá setkání a také se ozývají lidé a firmy i s finanční pomocí. Najednou se i naše finanční situace lepší a my si nemusíme dělat tolik starostí s tím, co a jak zvládneme a zařídíme a zbývá nám více energie a času pro naši Michalku. A díky této akci se pomůže i dalším dětem, protože spoustu lidí a škol píše, že budou sbírat dál, i po skončení naší akce. Některé firmy, které Michalčin příběh oslovil a pomohli nám, chtějí založit fondy k tomu, aby pomáhali finančně dalším potřebným dětem. Vnímáme tuto akci moc dobře a jsme moc rádi, že je u nás v republice tolik dobrých lidí, kteří se umí spojit a pomoci potřebným. Moc děkujeme a vážíme si všech, kteří pomáhají druhým.
Co byste vzkázali lidem, kteří mají jakkoliv postižené dítě?
Ať se nevzdávají, ať se nenechají pohltit strachem nebo lítostí. Ať na to nejsou sami a najdou si přátele mezi dalšími rodinami s nemocným dítětem. Pomůže to sdílet starost, dávat si různé rady, informace. Ať se naučí spoléhat se na druhé a nejen sami na sebe, to někdy nejde zvládnout. Ať se naučí přijímat pomoc od druhých. Ať se naučí radovat z každého dne se svým dítětem a milovat ho takové jaké je.
Další informace na: www.michalka-lanikova.cz/cz/1-o-me.html
Metachromatická leukodystrofie (MLD) je autozomálně recesivní vrozené onemocnění, způsobené vrozeným defektem aktivity arylsulfatázy A. Výsledkem je hromadění sulfatidů v bílé hmotě mozku, v některých skupinách neuronů, ve Schwannových buňkách, v periferních nervech, ledvinách, žlučníku a v dalších orgánech. Pozdní infantilní forma začíná obvykle v první polovině druhého roku života dítěte a projevuje se poruchami chůze, pokračuje celkovou ztrátou motoriky těla, demencí, slepotou, poruchou příjmu stravy. Tato forma onemocnění patří mezi nejtěžší varianty MLD s rychlou progresí onemocnění a většina pacientů umírá 2 – 4 roky po stanovení diagnózy.
Autor: Dana Mičolová